Familien mit einem Kind mit Behinderung stehen im Alltag vor besonderen Herausforderungen: Betreuung, Pflege, Therapien, Schule, Erwerbstätigkeit und administrative Aufgaben müssen koordiniert werden. Eine Studie im Rahmen des Forschungsprogramms zur Invalidenversicherung des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) hat untersucht, wie gut diese Familien sozial abgesichert sind und wo Lücken bestehen.
Unter dem Oberbegriff «behinderungsbedingte Kosten» unterscheidet die Studie zwischen direkten Mehrkosten einerseits und Erwerbseinbussen andererseits. Zu den Mehrkosten gehören beispielsweise Ausgaben für Therapien, Hilfsmittel, Transporte oder Betreuung. Erwerbseinbussen entstehen, wenn Eltern aufgrund des erhöhten Betreuungs-, Pflege- und Überwachungsbedarfs ihr Erwerbspensum reduzieren oder nicht erhöhen können.
Die Invalidenversicherung (IV) leistet einen wesentlichen Beitrag zur sozialen Absicherung. Die direkten behinderungsbedingten Mehrkosten sind im Durchschnitt weitgehend gedeckt. Eine bedeutende Belastung bleibt jedoch bei den Erwerbseinbussen bestehen: Diese werden durch das bestehende Unterstützungssystem nur begrenzt kompensiert oder vermieden. Die Studie zeigt damit, dass die finanzielle Situation betroffener Familien nicht allein anhand der direkten Mehrkosten beurteilt werden kann. Gerade bei familienergänzender Betreuung und Entlastungsangeboten bestehen Lücken. Für betroffene Familien kann es zudem anspruchsvoll sein, sich im Zusammenspiel der verschiedenen Leistungen und Zuständigkeiten zurechtzufinden. Neben finanziellen Leistungen sind deshalb bedarfsgerechte Betreuungs- und Entlastungsangebote, Beratung und eine gute Koordination entscheidend.
Eine bessere Abstimmung der verschiedenen Leistungen und Angebote ist zentral. Ziel muss ein Unterstützungssystem sein, das Familien nicht nur finanziell absichert, sondern sie auch im anspruchsvollen Familien- und Erwerbsalltag wirksam entlastet.
