Les familles dont un enfant est en situation de handicap sont confrontées à des défis particuliers au quotidien : il faut coordonner la prise en charge, les soins, les thérapies, la scolarité, l’activité professionnelle et les démarches administratives. Une étude menée dans le cadre du programme de recherche sur l’assurance-invalidité de l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) a examiné dans quelle mesure ces familles bénéficient d’une protection sociale et où se situent les lacunes.
Sous le terme générique de « coûts liés au handicap », l’étude distingue, d’une part, les surcoûts directs et, d’autre part, les pertes de revenus. Les surcoûts comprennent par exemple les dépenses liées aux thérapies, aux aides techniques, aux transports ou à l’accompagnement. Les pertes de revenus surviennent lorsque les parents, en raison des besoins accrus en matière d’accompagnement, de soins et de surveillance, réduisent leur temps de travail ou ne peuvent pas l’augmenter.
L'assurance-invalidité (AI) apporte une contribution essentielle à la protection sociale. Les surcoûts directs liés au handicap sont, en moyenne, largement couverts. Il subsiste toutefois une charge importante liée à la perte de revenus : celle-ci n'est que partiellement compensée ou évitée par le système d'aide existant. L’étude montre ainsi que la situation financière des familles concernées ne peut être évaluée uniquement sur la base des surcoûts directs. Outre les prestations financières, des offres d’accompagnement et de soutien adaptées aux besoins, des conseils et une bonne coordination sont donc essentiels. C’est précisément dans le domaine de l’accueil extra-familial et des offres de soutien qu’il existe des lacunes. Il peut en outre s’avérer difficile pour les familles concernées de s’y retrouver entre les différentes prestations et responsabilités.
Une meilleure coordination des différentes offres et prestations est donc essentielle. L’objectif doit être de mettre en place un système de soutien qui non seulement assure la sécurité financière des familles, mais les soulage aussi efficacement dans le quotidien exigeant de la vie familiale et professionnelle.
Le rapports de recherche est seulement disponible en allemand avec un résumé en français.